Nog steeds actief, ondanks HMSN

“Ik kan nog steeds veel, ondanks HMSN”

“Ik ben geboren met de spierziekte hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN). Toen ik me als kind begon op te trekken aan meubels om mijn eerste pasjes te zetten, viel ik vaak. Al snel bleek dat ik vaker viel dan andere kinderen. Lopen ging niet goed, maar ik liep. Wat mij mankeerde, was niet helemaal duidelijk. Het duurde dan ook een aantal jaren, voordat een diagnose werd gesteld. Toen ik zeven was, werd aan de hand van de symptomen uiteindelijk HMSN gediagnosticeerd. Een paar jaar geleden werd die diagnose na DNA–onderzoek door het Universitair Medisch Centrum Utrecht bevestigd. 

Last van mijn voeten…

Met name op het gebied van mobiliteit, dat wil zeggen lopen, ben ik beperkt. Dankzij de orthopedische schoenen loop ik wel, maar mijn actieradius laat de laatste tijd te wensen over. Ik kan niet zo ver meer lopen als voorheen. Dat komt doordat mijn ziekte verergert. Lopen vreet energie, waardoor ik tussentijds vaak even moet rusten. Dat betekent dat ik in mijn keuze voor bijvoorbeeld vakanties en invulling van vrije tijd echt wel rekening moet houden met mijn ziekte.

…en van mijn handen

Ook mijn handen zijn sinds een paar jaar aangetast door HMSN. Dan kom je er pas achter hoeveel je met je handen doet.  En hoeveel je door de verminderde kracht en het verlies van gevoel niet meer (goed) kunt met je handen.  Dat werkt echt beperkend. Het zit al in hele kleine dagelijkse dingen, zoals groente of vlees snijden of een boterham smeren. Ook in mijn werk merk ik de beperkingen. Gelukkig heeft mijn baas veel begrip voor de gevolgen die ik ondervind van HMSN. Zo houdt iedereen rekening met mijn beperkte mobiliteit en verminderde handfunctie. Ik kan nu werken met speciale spraaksoftware die mijn muis en toetsenbord nagenoeg vervangt. Daardoor kan ik ondanks mijn lichamelijke beperkingen wel functioneren.

Aangepaste schoenen om te wandelen en reizen

Ik kwam al met mijn ouders bij Hanssen Footcare toen ik twaalf jaar was of zo. Mijn voeten hadden niet de vorm en ook niet de kracht om gewone schoenen aan te kunnen. Vandaar de vraag van mijn ouders of er orthopedische schoenen te maken waren waarmee ik goed kon lopen. Sindsdien loop ik rond met orthopedische schoenen. Ik heb in al die jaren heel wat paren versleten, en mede met behulp van de schoenen een aantal mooie reizen kunnen maken. Zoals een vakantie in Azerbeidzjan, waar ik in de woestijn anders nooit had kunnen rondlopen, en een bezoek aan een IJslandse gletsjer. Dat is vandaag de dag wel anders, doordat ik meer last heb van mijn ziekte. Het lopen vraagt nu heel veel kracht en energie. Maar… ik kan nog steeds lopen dankzij de aangepaste schoenen. En daar ben ik erg blij mee.

De kwaliteit van de orthopedische schoenen

Ik vind dat de kwaliteit van de orthopedische schoenen steeds beter wordt. Jaren geleden moest ik mijn schoenen vaker missen voor reparaties. Dat is nu niet meer zo. Ook zitten ze beter en hebben ze veel minder inlooptijd nodig. En ik ben ook heel tevreden over hoe ik geholpen word. Ik kom al meer dan 20 jaar bij Hanssen Footcare en kan zeggen dat de medewerkers heel deskundig zijn. Maar wat ik misschien nog beter vind, is dat ze de klanten als mens benaderen en niet als nummer. Hier ben ik Friso en niet klant nummer zoveel. Er is persoonlijke aandacht: voor mijn voeten en voor mezelf. En dat vind ik top!” 

Friso Veenstra (33) draagt orthopedische schoenen van Hanssen Footcare Amersfoort